Hola, ¿quién soy?

Esta mujer que veis en la foto no sabe quién soy. No me reconoce. En realidad no lo dice porque ya no puede expresarse con claridad, pero cuando nos encontramos sonríe, a veces se pone a dar saltitos, y suelta unas frases repetitivas: “¿de verdad?”, “¿Y esto?” Nos abrazamos y mientras la garganta se me inunda con una bola de lágrimas estoy contento de compartir ese momento con ella. Esta mujer es mi madre y es enferma de Alzheimer. Hoy 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer. 

Todo lo que tiene que ver con esta enfermedad está revestido de una tremenda complejidad y una emoción muy delicada. Desde los aspectos médicos relacionados con la diagnosis, el tratamiento, el cuidado o la medicación, pasando por el lentísimo y trabado camino de investigación científica, hasta todo lo que nos afecta como familiares, amigos, ciudadanos de una población descomunal de enfermos que sigue sufriendo la mayor lacra de todas: la ignorancia. Pero a pesar de ser un día de recuerdo, incluso de reivindicación (podéis ver todo lo que desde diversas asociaciones venimos planteando, con el lema de Cuestión de Estado) es un día de cercanía, de recuerdo y de aprendizaje. Todos, enfermos y familiares, vamos aprendiendo paso a paso gracias a las vivencias de los demás y de las personas afectadas.

A menudo explico que desde hace unos cuantos años hasta hoy todo lo que hago se reduce a “comunicar la vida real”. Es cierto que a veces, por compromisos profesionales, te ves envuelto en el cómodo manto material te contar lo que no existe, por mucho empeño y dinero que algunos le metan: pero esa es otra historia. Pensando en este día que nos une invisiblemente a decenas de millones de seres (somos casi 5 millones de afectados – entre pacientes y familiares – sólo en España), he recuperado la dificultad que supone a veces contar precisamente lo que tienes más cerca. La historia de esta enfermedad y de Pilar, mi madre, y de cómo nos ha afectado a la familia y sus amigos (que han desaparecido del mapa desde que su enfermedad la impide relacionarse con normalidad) me ronda la cabeza pidiendo una urgente historia documental que la retrate. Pero aún no he dado con ella.

???????????????????????????????Hace unos días me llegó via Twitter el enlace a un artículo publicado en Indie Wire en el que se informaba sobre una serie de cortos documentales titulada Living With Alzheimer, que había contado con el excelente director de documentales Steve James ( Hoop Dreams, Stevie, The Interrupters) y la dirección ejecutiva del proyecto de David Shenk (autor del libro The Forgetting, que a su vez inspiró uno de los mejores documentales hechos hasta la fecha sobre la enfermedad). Son cuatro piezas muy breves, realizadas también por Naomi BoakMegan Mylan, y Roger Ross Williams, en las que no solamente se retrata la tragedia familiar que supone cuando un padre o una madre desarrollan Alzheimer, sino que ha sabido incorporar visiones positivas e inspiradoras, como son el uso de la danza y la música en las terapias de enfermos, la maravillosa alianza creada entre niños y mayores en un programa que pide agritos ser exportado y multiplicado internacionalmente, o la complejidad cultural que supone la aceptación de esta enfermedad en tradiciones étnicas matriarcales dominantes.

Living With Alzheimer se ha producido a través del Cure Alzheimer’s Fund, en alianza con varias organizaciones sociales como la Met Life Foundation, pero sobre todo es un puñado de hermosos documentales cortos que abren ventanas de inspiración, solidaridad, conocimiento y activismo. Tanto, que si hoy solamente pudieras hacer algo por quienes estamos viviendo desde hace años esta dura realidad bastaría con ver estas películas. Porque estoy seguro que tras su visionado podrás responder a la pregunta de este artículo de otra forma, tal vez sintiendo que tú también eres un afectado de Alzheimer, y seguro que hay algo que puedes aportar en alguna de las incontables necesidades que tenemos todos: enfermos, familiares, amigos, vecinos, y seres humanos.

Todos los documentales están disponibles de forma gratuita en http://livingwithalz.org/

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